“Mio figlio ha l’autismo”

Deborah Packenham, da Barnet, ha tre figli. Il suo figlio più giovane, Johnny, 11, ha l’autismo. Lei descrive la sua esperienza di prendersi cura di lui come lui è cresciuto con la condizione.

“Johnny è il mio terzo figlio e lui non era come gli altri due. E ‘stato molto più aggressivo. Non ha mai indicato la strada i bambini fanno per farsi capire. Dormiva pochissimo e aveva l’abitudine di mordere tutto il tempo.

“Nella parte posteriore della mia mente, ho pensato che qualcosa non andava. Quando era due anni e mezzo, sono andato dal mio medico, che sapeva un po ‘di autismo, e ha accettato di fare riferimento a noi. Il tempo di attesa di vedere un consulente era circa un anno e mezzo, così ho deciso di andare in privato. Dopo alcuni test, il consulente diagnosticato l’autismo. ”

Un anno dopo la diagnosi di Johnny, Deborah incontrato qualcuno da Mencap che ha consigliato lei ottenere una valutazione da parte dell’autorità locale. Ha fatto domanda per uno e, di conseguenza, che ora riceve aiuto dai servizi sociali dell’autorità locale.

Ottenere la valutazione di una badante

“Johnny dorme solo circa quattro ore a notte e non necessariamente in un unico blocco. Quando era molto più giovane, che è stato faticoso. Ero disperata ricerca di qualche aiuto.

“Sono stato abbastanza fortunato come ho solo dovuto aspettare nove mesi per una certa cura sollievo dopo l’applicazione per la valutazione.

“Attraverso una organizzazione locale chiamata Barnet link mi è stato fornito con una badante che avrebbe preso Johnny una volta al mese durante la notte.

“Purtroppo, dopo un paio di mesi che assistente non poteva continuare, servizi in modo sociali suggerito posso passare ai pagamenti diretti. Questo significava che avrei ricevuto un pagamento mensile da loro e ho potuto assumere qualcuno di mia scelta, che Johnny e io sentito a mio agio con, per fornire un po ‘di assistenza di sollievo. La mia autorità locale ha fornito consigli su come ottenere un avanzato Criminal Records Bureau (CRB) controllare e anche sulla configurazione del sistema di paghe on-line con HMRC. Sono poi riuscito a trovare un infermiere per coprire le 28 ore al mese che ho diritto a. Lei arriva e prende Johnny una volta al mese il Sabato mattina e lo riporta nel pomeriggio di Domenica.

“Un’altra organizzazione locale chiamato Barnet accompagnatori mi ha fornito aiuto per un’ora al giorno in modo da poter andare a raccogliere mia figlia dalla scuola primaria. Johnny odiava lasciare la casa. Non avrebbe camminare e avrebbe combattuto con me quando l’ho messo nel passeggino. Era proprio così difficile tirarlo fuori.

“Ho davvero apprezzato il fatto che un’ora al giorno per avere qualche momento con mia figlia. E ‘stato molto duro su di lei. Johnny non piaceva avere persone che non conosceva intorno alla casa. Questo significava che mia figlia non potrebbe invitare i suoi amici davvero rotondo, e ha finito per turno non essere stato invitato a casa d’altri ed è diventato socialmente isolati.

Incontro altri genitori di bambini con autismo

“Ha un po ‘più facile, ora sono entrambi un po’ più vecchio. Mia figlia tende ad uscire di più con i suoi amici, e Johnny accetta gli amici che lui è noto da tempo. Egli non interagisce con loro, ma li tollera.

“Ho ancora il un’ora al giorno, ma lo uso in modo diverso ora che la mia figlia maggiore. Copre il tempo che intercorre tra quando Johnny torna a casa da scuola e ottengo dal lavoro “.

Scopri come ottenere la valutazione di un accompagnatore.

Deborah dice che incontrare altre persone in una situazione simile è stato molto utile.

“Quando mi sono trasferito a Barnet ho aderito la sezione locale della National Autistic Society (NAS). Abbiamo un incontro una volta al mese, che è aperta a qualsiasi membro della famiglia. Noi di solito cerchiamo di ottenere un altoparlante lungo – per esempio, qualcuno da benefici dell’istruzione o un servizio di accompagnatori.

Il futuro

“Si può sentire abbastanza isolato, perché sei bloccato a casa con la persona che si prende cura di. Incontrare altre persone che sono passati attraverso la stessa cosa ti fa capire che non siete soli. È possibile condividere esperienze e strategie.

“La nostra particolare ramo ha cominciato a funzionare un club giovanile settimanale per gli adolescenti con autismo e dei loro fratelli. Assumiamo parte delle strutture YMCA ei bambini solo fare le cose normali che gli adolescenti fanno. Essi ascoltare musica, giocare a biliardo e andare in palestra. Dà anche i loro genitori un paio di ore fuori, perché abbiamo pagato membri del personale lì a sorvegliare. ”

“Al momento, Johnny molto in ansia, perché ha intenzione di trasferire alla scuola secondaria in autunno.

“Io davvero non so cosa riserva il futuro per lui. Spero che sarà lui a essere abbastanza indipendente e questo è quello che sto lavorando in direzione “.

Per saperne di più circa l’aiuto e il sostegno disponibili, consultate la nostra sezione sulla cura per una persona con autismo.

05/08 /

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